女孩以为手上长冻疮却确诊红斑狼疮 红斑狼疮会遗传吗 具体情况是怎么样的?

【女孩以为手上长冻疮却确诊红斑狼疮 红斑狼疮会遗传吗】一起来看看具体情况是怎么样的！

　　近日，95后年轻女孩小玲（化名）来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊，她因反复发作的冻疮，被皮肤科医生推荐来到这里。

　　易彩虹医生接诊后，发现小玲双手布满许多红肿皮疹，看上去的确与寻常冻疮无异。为此小玲配了很多冻疮膏，平时也很注意保暖，但是始终消不下去。

　　“这种情况已有两三年，每到冬天都特别严重，感觉一天都没精神。根据小玲的情况，易彩虹为她安排了一系列检查。

　　检查结果与医生所料不错：小玲患上了系统性红斑狼疮。

　　小姑娘哪能接受这样的晴天霹雳，好在经医生反复劝导，终于平复情绪。目前小玲积极配合治疗，病情得到有效控制，医生告诉她：今后她可以和普通人一样，结婚生子。

　　在生活中，像小玲这样的情况，其实并不少见。

　　系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，除皮肤损害外，病变还可累及多脏器和系统，由于早期症状病不典型，发病表现形式多种多样，极易被误诊。

　　“在门诊中，常碰到不少系统性红斑狼疮患者，他们在最终走进风湿免疫科大门前，往往都有曲折的就诊经验。”易彩虹说，若系统性红斑狼疮病情控制不加，可能会造成多器官损伤，严重可危及生命。

　　系统性红斑狼疮在发病人群上“重女轻男”，男女比约为1∶7至1：9，尤其偏爱18~40岁的育龄期女性，这让不少姑娘忧心忡忡。

　　“系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病，目前还不能治愈，但对大部分患者来说，它和像高血压、糖尿病等慢性病一样，经过及时规范治疗，通过使用激素及生物制剂等治疗方式，能有效控制病情。”易彩虹说，一旦出现皮疹、关节痛、血液系统损害和肾脏损害等现象时，请及时到医院就诊，特别是年轻女性，定要引起重视。

　　医生提醒：若不幸患上系统性红斑狼疮，平时要注意防晒，同时避免疲劳，保证睡眠充足。（潮新闻 记者 何丽娜 ）

红斑狼疮为什么尤其偏爱女性，到底有多严重？

　　2023 年 12 月 12 日晚，周海媚工作室发布声明称，演员周海媚因病医治无效，于 12 月 11 日离世。

　　此前，有传闻称周海媚“长期受红斑狼疮之困”，也因此，“红斑狼疮”相关词条立即冲上热搜，引发广泛讨论。

　　那么，红斑狼疮到底是何疾病？为何偏爱女性？今天来详细说说。

红斑狼疮不是皮肤病

　　是一种自身免疫性疾病

　　尽管我们听得不多，但实际上，红斑狼疮是一种全球性的健康问题，据美国红斑狼疮基金会的数据，美国有超过 150 万人受到此病的影响，全球患者数至少为 500 万。在中国，红斑狼疮患者超过 100 万，患病率是全球第二高的，它实际的普遍性远比人们想象的高。

　　红斑狼疮是一种系统性自身免疫性疾病。大家知道，一般情况下，免疫系统会保护我们不被病原体伤害，但红斑狼疮患者的免疫系统出现混乱，弄错目标，转向攻击我们自己的身体，导致各种伤害，而首当其冲的就是皮肤、关节、血液、肾脏和大脑。

　　这些器官和组织，在自身免疫系统的攻击下，会发生各种炎症和组织损害。这也是红斑狼疮症状复杂多变的原因。

　　肾内科医生是最常接诊红斑狼疮患者的医生之一，因为肾脏是最常受累的器官之一。据统计，约 40%~60% 的红斑狼疮患者在疾病初期就会出现肾脏损害，而且 17%~25% 的狼疮性肾炎患者可能发展为终末期肾病，即尿毒症。

　　此外，儿童红斑狼疮，即 18 岁前发病的红斑狼疮约占所有病例的 20%。近年来儿童红斑狼疮的发病率呈现上升趋势。

红斑狼疮是什么原因造成的？

为什么女性患者更常见？

　　那这种疾病到底是什么原因造成的呢？很遗憾，到目前为止，科学界对红斑狼疮的成因依然没有一个确凿单一的结论——就像我们无法准确地回答大多数癌症是如何发生的一样。

　　但和癌症一样，我们也找到了一些因素，有这些因素的人群，发生红斑狼疮的可能性会更高一些。从某种意义上来说，它是遗传、激素和环境因素相结合的结果。

　　科学家们发现了 50 多种与红斑狼疮有关的基因，这就好比是身体里的一些特殊的密码，可能会让人更容易得这个病。换句话说，如果家里有人得过红斑狼疮，那么就意味着这个家族的成员可能更容易得红斑狼疮。但是，并非有了这些基因就一定会生病。好比一对含有这些基因的双胞胎，一个可能会得红斑狼疮，另一个可能就不会。

　　另外，红斑狼疮在女性中更为常见，科学家发现可能是雌激素造成的。虽然还没有证据证明，雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系，但许多女性在月经前期或怀孕期间，当雌激素水平较高时，红斑狼疮症状更为严重，这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。

　　除了基因和激素，环境因素也可能是触发红斑狼疮的原因之一。比如说，太阳的紫外线、某些感染，或者服用某些药物，都可能是让这个病发作的外部原因。

出现以下多种症状

　　可能需要考虑红斑狼疮

　　由于我们不知道当免疫系统出现问题的时候，先攻击哪个器官，或者哪个器官最容易表现出症状，因此，我们需要注意以下这些红斑狼疮常见的症状：

　　疲劳和发热：患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧。这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。

　　关节疼痛、僵硬和肿胀：这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位，影响日常活动和生活质量。

　　面部蝴蝶状皮疹：这是红斑狼疮最典型的标志之一，通常出现在两颊和鼻梁上，形状像蝴蝶的翅膀。

　　日光敏感：红斑狼疮患者的皮肤可能对阳光过敏，阳光暴露可能会引发或加剧皮肤病变。

　　手指和脚趾在寒冷或压力下变色：这是“雷诺现象”，患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。

　　气短和胸痛：这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。

　　干眼症和视力问题：狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。

　　头痛、意识模糊和记忆丧失：当狼疮影响大脑时，可能会出现这些神经系统症状。

　　其中，《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》建议：当育龄女性出现反复发烧的情况，需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼，结合症状要想到可能是免疫力的问题。同时除了对症找医生，还可以考虑向免疫科医生求助，追加血液检查，是有可能早期发现红斑狼疮的。

　　此外，红斑狼疮可能引起多种并发症，如肾脏疾病、大脑和中枢神经系统问题、血液和血管疾病、肺炎症和心脏问题等。其中，血小板降低是红斑狼疮患者的典型症状之一。

　　这是因为免疫系统无差别攻击和破坏健康的血小板，还可能导致脾脏肿大，进而阻碍血小板的循环。以及红斑狼疮患者使用的某些药物，如环孢素、吗替麦考酚酯和硫唑嘌呤也可能抑制骨髓中血小板的产生，从而导致血小板减少。

　　血小板是血液中的一种细胞，它们帮助血液凝固，防止出血。因此，当血小板出现严重的减少的时候，最有可能的表现就是流血不止，另外还会出现瘀伤、小伤口出血时间过长、皮肤上出现小红点、经期过重或疲劳等，以及在严重的撞击或者外伤后，严重的出血，亦会导致患者死亡。

4 个红斑狼疮的常见误区

1、红斑狼疮一定有面部红斑？

　　不一定。红斑狼疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官，因此红斑狼疮的症状多样化，只是皮肤尤其是面部皮肤更多人关注，因此脸部红斑最常亦往往最先被人注意到。

2、红斑狼疮具有遗传倾向，患者不能生孩子？

　　不一定。红斑狼疮本身并不影响患者的生育能力，只是为了避免母胎面临的风险，需要提前计划生育，因为妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药。

　　一般来说，最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病静止6个月后再尝试受孕，并且需要接受孕前评估，受孕的患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物并在妊娠期持续用药。

　　但如果红斑狼疮患者在疾病活动度较高（尤其是肾炎）或有严重相关损伤（如肺动脉高压、心血管疾病）时妊娠，并发症发生率和死亡率较高，且胎儿结局不良。

　　此外，红斑狼疮本身不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向，是红斑狼疮患者需要考虑的问题。也就是说，如果家里有人得过红斑狼疮，那么孩子可能更容易得。

3、红斑狼疮患者需要终身使用激素？

　　不一定。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法，但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。

4、红斑狼疮好了就可以自行停药？

　　不是。红斑狼疮是一种慢性疾病，可能会有复发的风险。患者可以停药，但绝对不能自行停药。请信任医生，治疗和药物使用需要遵循医生的建议。

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