红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命 具体情况是怎么样的?

【红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命】一起来看看具体情况是怎么样的！

　　近日，95后年轻女孩小玲（化名）来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊，她因反复发作的冻疮，被皮肤科医生推荐来到这里。

　　易彩虹医生接诊后，发现小玲双手布满许多红肿皮疹，看上去的确与寻常冻疮无异。为此小玲配了很多冻疮膏，平时也很注意保暖，但是始终消不下去。

　　“这种情况已有两三年，每到冬天都特别严重，感觉一天都没精神。根据小玲的情况，易彩虹为她安排了一系列检查。

　　检查结果与医生所料不错：小玲患上了系统性红斑狼疮。

　　小姑娘哪能接受这样的晴天霹雳，好在经医生反复劝导，终于平复情绪。目前小玲积极配合治疗，病情得到有效控制，医生告诉她：今后她可以和普通人一样，结婚生子。

　　在生活中，像小玲这样的情况，其实并不少见。

　　系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，除皮肤损害外，病变还可累及多脏器和系统，由于早期症状病不典型，发病表现形式多种多样，极易被误诊。

　　“在门诊中，常碰到不少系统性红斑狼疮患者，他们在最终走进风湿免疫科大门前，往往都有曲折的就诊经验。”易彩虹说，若系统性红斑狼疮病情控制不加，可能会造成多器官损伤，严重可危及生命。

　　系统性红斑狼疮在发病人群上“重女轻男”，男女比约为1∶7至1：9，尤其偏爱18~40岁的育龄期女性，这让不少姑娘忧心忡忡。

　　“系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病，目前还不能治愈，但对大部分患者来说，它和像高血压、糖尿病等慢性病一样，经过及时规范治疗，通过使用激素及生物制剂等治疗方式，能有效控制病情。”易彩虹说，一旦出现皮疹、关节痛、血液系统损害和肾脏损害等现象时，请及时到医院就诊，特别是年轻女性，定要引起重视。

　　医生提醒：若不幸患上系统性红斑狼疮，平时要注意防晒，同时避免疲劳，保证睡眠充足。（潮新闻 记者 何丽娜 ）

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红斑狼疮介绍

　　据中国新闻网报道，红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病，它会影响身体多个器官，如心脏、肺和肾脏等，严重情况下还可能对中枢神经系统造成伤害。

　　《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示：据估算，我国系统性红斑狼疮患者约有100万人，总数位居全球第一，发病率位居第二。系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病。系统性红斑狼疮高发于15岁至45岁育龄期女性，以多脏器多系统受累为主要特点，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。

系统性红斑狼疮都有哪些信号呢？

　　据CCTV生活圈，专家表示，出现这8种症状要警惕！①消瘦；②乏力；③关节和肌肉疼痛；④脱发；⑤口腔溃疡；⑥发热；⑦淋巴结肿痛；⑧出现皮疹。

为什么患系统性红斑狼疮？

　　目前系统性红斑狼疮的病因尚不清楚。可能因素包括：遗传易感性、雌激素、环境因素（紫外线，药物，吸烟等）、病毒感染等。

系统性红斑狼疮有哪些治疗？

　　红斑狼疮目前不能被根治，需要根据受累器官情况使用长期药物维持。

　　系统性红斑狼疮是一种终身（慢性）疾病，容易呈现缓解-复发交替，需终身管理，定期随访，根据评估实时调整至最佳治疗方案。

　　治疗药物主要有：糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂、生物制剂。

系统性红斑狼疮会传染吗？

　　不会！

　　狼疮不具有传染性。不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。

系统性红斑狼疮可以怀孕吗？

　　可以怀孕。

　　狼疮患者的生育能力未因疾病而受影响，但存在妊娠结局不佳（流产）的风险，应有计划性怀孕。

　　计划怀孕前应在风湿免疫专业医师指导下进行，综合妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划，确保妊娠安全。

　　狼疮可能有遗传因素。如果家庭成员患有狼疮，则患该病的风险增加。但系统性红斑狼疮发病是受多因素影响，遗传风险较低。

系统性红斑狼疮日常注意事项

　　1. 防晒:不论是否存在皮疹，都要做好防晒，日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩。

　　2. 避免过敏食物:油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类、等易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。

　　3. 不吸烟:烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。

　　4. 保持运动:运动有助于缓解疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。

　　5. 心理调节:做好心理调节，减少生活中的压力。保持良好的心态，有助于疾病恢复。同时，亲人也应给予心理和生活支持，参与到疾病管理中。

　　6. 医师指导下适时接种灭活疫苗:预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。

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