NHS Digital在数据共享路线图方面有着雄心壮志

NHS内部的数据共享一直是一个有争议的话题，其失败的项目和丑闻的长期历史源于违反患者隐私。采取DeepMind争议，敏感的患者信息在 未经他们同意的情况下交给Google的AI研究部门。当然，谁可以忘记care.data。

NHS Digital的最新数据共享计划取决于标准化从患者收集的数据，以及大大提高此数据的详细程度。根据咨询文件，其愿景是清理收集的数据，并向委员会，研究人员和公共卫生规划人员公开。这项工作不仅要求更广泛的NHS，还要求供应商，监管机构和卫生和社会关怀部(DHSC)进行集体投入和协作。

目前，数据协调委员会负责监督卫生服务中所有信息标准和数据收集实例的广泛列表。其范围从“健康儿童计划”到“全身抗癌治疗数据集”。这是一个巨大的数据量，其中大部分是在不同的孤岛中进行细分，而不是以有意义的方式进行标准化。

正如任何人都可以看到的那样，这是一个令人眼花缭乱的数据，但这些计划仍然会提升一个档次。预计临床医生和其他人将使用SNOMED CT标准收集关于其患者的“细粒度”数据，并将其与其他NHS数据联系起来以支持直接护理。这个过程包括旅程的第一阶段。

这个SNOMED CT标准是一个全球性的过程，用于记录关于患者的非常详细的临床信息，这些信息将允许数据在整个健康和社会护理领域享。它从去年开始在初级保健单位分阶段推出，预计二级保健单位将于2020年4月1日前使用该系统。这也将为高级分析改善医疗保健结果的质量铺平道路。

与此同时，第二和第三阶段将首先涉及从SNOMED CT编码的患者数据中提取的见解，其次是建立可以将这些数据转换为外部各方(如研究人员)可访问的格式的工作流程。

但是有几个原因引起了这些计划的关注，特别是在信任NHS处理这些敏感和详细的患者信息方面。NHS Digital坚持认为，它广泛宣传了咨询，并在其公告中与相关利益攸关方进行了适当的分享，尽管其他人不同意这一点已经足够广泛。它于2月份开放，上周三悄然关闭。

其次，根据数字健康数据，NHS Digital首席执行官莎拉威尔金森最近概述的信任或至少是信任感是一个主要问题。威尔金森在本月早些时候的医疗保健活动中发表讲话时警告称，数据使用方面缺乏明确性正在减缓进展，而且对系统缺乏信任可能会对研究产生巨大影响。最后，她重申需要“通过阐述我们处理数据的道德方法直接解决人们的担忧，并提供我们打算如何使用健康数据的绝对清晰度”。

同时，对于medConfidential的Phil Booth来说，计划核心的愿景是“深切关注”，竞选团队的协调员也表示，有足够的漏洞让数据流入商业机构手中。他还认为，如果人们知道NHS数据共享计划的范围，那么使用NHS Digital选择退出工具的人数可能超过25%。这足以使数据集无用。

“让我非常清楚，存储在您的医疗记录中的所有内容都存储为过时的编码事件。非常引人注目的是，编码数据的明确意图不仅仅是在临床医生之间传播，也不是为了使用某人的直接护理，但在其他用途​​中排在最前面;政策制定者，“他告诉IT专业人士。

“这正是整个辩论围绕着2014年的问题。数据来自于GP记录的丰富，详细的数据，并将其用于二次使用。这可能包括调试，以及规划和审计。

当然，在保护患者数据时，广泛的公众和NHS之间存在任何不信任的声音。尽管推动了相对乐观的前景，但过去的问题仍然存在。例如，脑海中出现了许多错误，其中包括一例150,000名患者的数据与他们表达的同意共享，更不用说研究人员在2017年获悉NHS丢失了近10,000个患者记录的时间。

如何NHS数字的退出机制，自去年以来已生效，将影响其野心也还有待观察。咨询文件未能提及是否考虑了这些因素，也没有提及患者的一般同意。

NHS数字发言人表示，“NHS不会通过严格的公共流程来收集或处理新的数据，以确保收集具有明确的法律依据并且在范围上具有相应的比例。”

“我们的数据处理服务计划与我们收集的数据类型的任何提案是分开的，但将根据我们的法定职能改进我们收集，存储和处理数据的方式。”

改进NHS内部数据共享标准的路线图已经详细阐述，并有明确的愿景。但是，如果这些计划有任何成功的机会，那么所有相关方都必须解决这些因素。

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